Mi historia: Mi vida cambiada por un herpes zóster | Por: @LeticiaMenaR

La siguiente historia es una crónica conmovedora de una amiga que sufrió los embates de un herpes zóster y de la neuralgia post-herpética que le cambiaron la vida; la transcribimos en su totalidad con su autorización, como un testimonio de una guerrera que ha enfrentado y está venciendo la adversidad.

Carta a los lectores de Cantabria dModa y a todas las personas que me están ayudando en este camino que dura ya doce meses. Muchos me preguntáis por qué no escribo más en el blog. No estoy en mi mejor momento pero estoy convencida de que pronto volveré a la carga. Así me lo han prometido mis médicos, que además de tiempo me hablan de paciencia. Esta es mi historia:

La vida se me paró hace ya un año. De poder con todo pasé a casi no poder moverme. El dolor ha sido brutal pero poco a poco voy viendo luz al final del túnel. No puedo, no debo, olvidarme de que esto tiene fin y que, de otra manera, volveré a ser la que era. Un herpes zóster se cruzó en mi camino recorriéndome la pierna y la zona lumbar. Llegó en un momento clave en mi carrera profesional. Todo iba viento en popa pero he tenido que echar el freno y está siendo duro. Desde hace cuatro años tenía la impresión de haber encontrado mi sitio. Soy la coordinadora de la web de El Diario Montañés y tener la oportunidad de trabajar con un equipo tan ilusionado y profesional es muy reconfortante. Y cuando en junio de 2013 Vocento me integró en el equipo del rediseño de las webs del grupo, me sentí feliz. Suponía trabajar en Madrid, mi Madrid, codo a codo con grandes profesionales de todas las áreas: periodistas, diseñadores, programadores, ‘marketinianos’… Dejaba organizada mi casa y, aunque mi hija y mi marido me echaban de menos, se alegraban por mí. Trabajaba mil horas, pero estaba en continuo contacto con ellos, con las madres del cole para saber qué deberes tenía Martina, con su cuidadora, con mis amigos. Llegó el verano y las vacaciones.

En septiembre tenía que volver a incorporarme al proyecto en Madrid y de repente todo se torció. El 10 de septiembre (2013) empecé a sentirme mal. Me era imposible seguir, había enfermado. Al principio pensé que era algo temporal. Y, desde luego, era temporal, pero se fue convirtiendo en una discapacidad: la incapacidad de seguir con mi vida de forma independiente, sin apoyos. Todos hemos oído en millones de ocasiones esa frase a la que no hacemos demasiado caso que dice las circunstancias te pueden cambiar de un instante para otro. Por un accidente, por una enfermedad, por lo que sea. Y ese día, sirve de muy poco querer ser la mejor profesional, la mejor madre, la mejor amiga, la mejor hija, la mejor hermana…

Un herpes zóster cambió mi vida de la noche a la mañana y lo que pensé que sería un parón de unas semanas dura ya doce meses. Nunca había oído hablar de esta enfermedad y resulta que no es tan rara. A los seis años había pasado la varicela y, según he aprendido, el virus se queda dormido en los ganglios nerviosos. El momento en el que el estrés se une a una situación de defensas bajas, se despierta y ataca a los nervios. A mí me salió en la cintura, en forma de sarpullido al que en un primer momento no di importancia. Pero empezó a recorrerme. Me cogió el nervio ciático y el lumbar y la mezcla me dejó inmóvil. Me ha costado reconocer que esto me ha convertido en una persona con discapacidad, porque he pasado meses doblada, literalmente, y cualquier acto cotidiano se convirtió en un esfuerzo enorme. ¿El resultado? Que de estar de un lado para otro y llena de proyectos, pasé a instalarme en un sofá.

Me costó muchísimo hacerme a la idea de que me había parado y reconozco que me hundí. Pasé de tenerlo todo bajo control a sentir que la rueda dejaba de girar. Y empezaron los médicos y la medicación. Hasta febrero mi médico, el doctor Ignacio Cueto, confió en la Lyrica, unas pastillas que debían inhibir el dolor. Los parches opiáceos y de lidocaína me aliviaban pero fuimos viendo que no eran la solución. “Hay diagnóstico pero no pronóstico”, explicó. En la gente joven (tengo 37 años) este tipo de enfermedades no duran mucho pero son muy duras. Hay a quien este tipo de herpes les ha salido en la cara atacando al nervio óptico y ha perdido la visión. A otras les ha salido en un brazo y tras dos semanas con un fuerte antibiótico han estado como nuevos. Otras no han vuelto a levantarse de la cama. Así que dentro de lo malo he tenido hasta suerte.

Los dolores posthérpicos están siendo muy intensos. Ni los antibióticos iniciales, ni los antiinflamatorios, ni los parches hacían el efecto esperado. Así que me derivaron a la Unidad del Dolor de Sierrallana. El doctor Tomás Cobo se ha convertido en mi ángel de la guarda. Dos infiltraciones en la médula consiguieron que me enderezara. De mirar a la gente a los zapatos, pasé a mirarles a los ojos. Bendita sensación. Nunca he agradecido tanto poder caminar sonriendo, aunque estoy coja porque la pierna izquierda todavía me da mucho la lata. Por si no había bastante, un bulto decició instalarse sobre el cuadripces y atrofiarlo, así que la película continúa. Me han recomendado que camine, que salga a la calle, que no me achique. “Piensa en meses, pero hay final“, dijo el doctor Cobo. No pierdo su frase de vista, ni tampoco a Manuel Sumillera, mi amigo el cirujano, una de las personas más nobles y buenas que he conocido en todo este tiempo. Su familia es mi familia.

En esa situación de vida en suspenso, lo ideal hubiera sido entregarme a leer todos los libros que tenía en la recámara… algo imposible porque la capacidad de concentración se había esfumado con todos los fármacos que me acompañan, que arreglan unas cosas y desarreglan otras. A pesar de que no puedo conducir porque la medicación sigue siendo alta y no tengo mucha fuerza en la pierna, me esfuerzo para que esto no me gane el pulso.

Twitter se ha convertido en una ventana al mundo. Los 140 caracteres están siendo una buena opción para leer, pensar y escribir (@leticiamenar). También he tenido tiempo para mirar a través de los cristales de mi casa a diario y he perdido la cuenta de los días que ha llovido desde el invierno pasado. Demasiados, para mi gusto. Han sido meses frustrantes. Algo tan simple como hacer la cama -que normalmente se hace con el piloto automático- se ha convertido en un reto que no todos los días conseguía cumplir. Encontrar una postura cómoda, otro desafío. Al cabo de un tiempo de desánimo, empecé a obligarme a terminar pequeñeces que tenía a medias. Un cuadro, emparejar calcetines, hacer bizcochos, compras online, imaginar cómo quedaría un rincón con algunos cambios… Cosas sin importancia, que no me suponían grandes movimientos, pero lo suficientemente sustanciales para mí como decirme todas las noches que había hecho algo. Ansias de normalidad.

Hay días en que doy diez pasos y me retuerzo de dolor. Otros aguanto un poco más y consigo ir del Hotel Chiqui a Piquío. A pasitos, buscando bancos para descansar. A menudo pierdo el hilo de las conversaciones y tengo la memoria plagada de pequeñas lagunas, pero ya queda menos. He pasado mañanas de lluvia enteras yendo desde la puerta de Valle Real hasta Zara, y vuelta hasta la puerta. Cruzándome tres o cuatro veces con la gente que buscan vender seguros o lo que se tercie en los puestos del centro comercial. He recorrido los pasillos de Leroy Merlín mirando tornillos, enchufes y azulejos. Para nada concreto: nunca se sabe qué vas a poder necesitar en un futuro.

En este tiempo, la angustia moral ha superado al calvario físico. A ninguna madre le gusta que su hija la vea tirada en un sofá sin poder levantarse ni a hacerle la cena. A ninguna mujer le gusta que su marido sienta impotencia por no poder ayudarla. A ninguna hija le motiva que su madre y su padre llamen varias veces al día esperando oír que todo ha terminado. Y pese a todo, esta discapacidad temporal me ha supuesto muchas cosas buenas. Me ha servido para pararme a pensar quién soy y qué hago aquí. Me ha dado la oportunidad de reencontrar a muchos amigos que han venido a visitarme o me han sacado a dar un paseo, a los que apenas veía en la vorágine del día a día de mi anterior vida. Hay días en los que 24 horas se han hecho eternas y otros en los que han pasado tan rápido que he perdido la noción de qué día de la semana era. He hablado por teléfono durante horas con mis hermanas y mis amigas (os quiero) y me he sabido muy querida por mucha gente. Las redes sociales son una herramienta maravillosa. La vida sigue fuera y, de alguna manera, me han permitido seguir formando parte de ella. Bendito WhatsApp y bendito iPad.

Mi discapacidad tiene cura, así que no quiero que nadie sienta lástima ni nada parecido. Voy dos días a la semana al gimnasio de Rehabilitación de Sierrallana y allí además de un alivio físico notorio, encuentro mucho apoyo moral. Todos los fisioterapeutas que me están tratando dan normalidad a mis dolores y me enseñan qué hacer cuando vienen las crisis. No puedo sentir más agradecimiento hacia todos los médicos que he conocido en estos últimos doce meses porque cada vez que he salido de cada una de sus consultas he salido pensando que queda poco, un día menos. Y estoy muchísimo mejor. Esto es una lección de la que saldré reforzada, con prioridades distintas y sabiendo quienes están ahí de verdad. Dicen que los verdaderos amigos pueden contarse con los dedos de una mano pero me he dado cuenta de que necesito las dos.

Poco a poco voy trenzando hilos que me devuelvan a mi sitio. He empezado a dar forma a un blog de tendencias. Lo tenía en mente desde hace mucho y nunca encontraba tiempo. Mi amiga María Lemes me animó y juntas hacemos Cantabria DModa. Cierto es que ahora no puedo aportar mucho: simplemente estoy ahí, haciendo lo que puedo. Incluso me he animado a hacerme unas fotos para una campaña de El Corte Inglés y ha sido una inyección de ilusión. Todo se va recolocando, poco a poco.

Estoy deseando volver a trabajar, a conducir, a sentirme útil. Tengo ganas de algo tan frívolo e intrascendente como volver a subirme a unos tacones: cuando no puedes hacer algo tan cotidiano lo echas de menos. Tengo ganas de poder estar de pie más de cinco minutos sin que se me cargue la espalda. Tengo ganas de empezar a correr, de apuntarme a baile. Tengo ganas de acordarme de lo que comí ayer y de que todo vuelva a ser como antes. Pero sé que tengo que volver a la carga con otra mentalidad. Volveré a intentar ser una buena profesional, una buena madre, una buena esposa, una buena hija, una buena amiga sin exigirme tanto. No hace falta ser la mejor, simplemente hace falta estar. Y es que no soy víctima de lo que me ha pasado, soy responsable, por haberle pedido tanto a mi cuerpo que un día se paró. Quizá quise correr como un Ferrari teniendo el motor de un Ibiza y un herpes zóster me gripó. Como diría el Rey Juan Carlos I, estoy en el taller.

Y saldré de ésta, seguro. Espero que todos los que viven a mil por hora piensen por un minuto que hay instantes en la vida en que todo lo que te parece importantísmo se queda en suspenso, pasa a un segundo plano. Y, sin embargo, la vida sigue. Sé que dentro de unos años voy a mirar hacia atrás y seré consciente de que estos meses que tanto he sufrido fueron en realidad un regalo. Un regalo extraño y arriesgado que no le deseo a nadie, que me ha abierto los ojos para saber qué es importante y para publicar mi historia sin miedo al qué dirán.

Es MUY IMPORTANTE que las personas por encima de los sesenta (60) años e incluso todas aquellas mayores de 50 con enfermedades crónicas se vacunen contra el herpes zóster donde esté disponible la vacuna. Es una realidad a la que cualquiera puede tocarle. El herpes zóster se produce por la reactivación del virus de la varicela-zóster que tenemos inactivo todos los que hemos padecido varicela (lechina) y el curso normal de la enfermedad es, igual que el de varicela, que desaparezca SOLO en unas 2 semanas; el problema es que como consecuencia del zóster, queda con mucha frecuencia la neuralgia post-herpética, una dolorosa afección que puede durar meses o incluso años para desaparecer, por lo que es de vital importancia su prevención con la vacuna.

Tomado de: http://blogs.eldiariomontanes.es/cantabriadmoda/2014/10/10/herpes-zoster-historia-es-por-que-de-la-ausencia/