La batalla del autismo con mitos por vencer | Por: @linternista
La historia del autismo está llena de mitos, a menudo con efectos negativos importantes en las vidas de las personas que lo sufren y en las de sus familiares.
No es que ahora haya más personas con autismo, sino que ahora el diagnóstico está al alcance de más personas. Pero todavía, siguen vivos muchos peligrosos mitos sobre esta enfermedad.
Estos son algunos de los cuatro mitos más dañinos, que deberían reconocerse:
Mito 1: el autismo solía ser inusual, pero hoy en día es muy común
En 1970, la media de casos de autismo en niños en edad escolar en EE.UU. era de uno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.
Algunos padres y activistas responsabilizaron equivocadamente a las vacunas, citando la investigación de 1998 del gastroenterólogo Andrew Wakefield, que establecía un vínculo entre la triple vírica y un trastorno intestinal llamado «enterocolitis autista».
No hay evidencia que respalde esta hipótesis de Wakefield. Desde entonces, ha sido repudiado por sus coautores y su artículo retractado por la revista científica The Lancet.
No hay evidencia que respalde la relación entre autismo y ciertas vacunas.
Mejor diagnóstico
Actualmente, un amplio número de afectados pueden ser diagnosticados: A partir de 1980, cuando se establece el «espectro autista» como categoría médica.
Luego se introdujo el concepto de «continuum autista» (más tarde rebautizado como «espectro») y de «síndrome de Asperger». Ambos se hicieron muy populares entre los médicos, ya que reflejan la diversidad de pacientes mucho mejor.
El autismo es una discapacidad que dura toda la vida, y no una la rara psicosis de primera infancia. «Es una cuestión de diagnosis», aseguró el experto Wing en 2011.
Sin embargo, gran parte de la investigación de los últimos años se ha centrado en buscar desencadenantes del autismo en el entorno como si la condición fuera un subproducto del mundo moderno.
Mito 2: la gente con autismo no tiene empatía
Históricamente las personas autistas han sido representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión. «Es la plaga de aquellos incapaces de sentir», decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como «crueles» y «sin corazón».
En realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Pero, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.
La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos . Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.
Mito 3: el objetivo debería ser hacer que los niños autistas sean «indistinguibles» de otros niños
Ivar Lovaas, psicólogo de la UCLA Ole, en la década de 1980, impactó a la comunidad de padres de autistas al afirmar que era posible hacer que algunos niños fueran «indistinguibles» de sus compañeros haciéndolos tomar clases individuales durante años para modificar su comportamiento.
Hoy se cuestiona que las personas autistas tengan que ser tratadas para que no puedan «distiguirse» de las demás. El método que Lovaas desarrolló, «Análisis Aplicado de Conducta» (Terapia ABA), sigue siendo el método de intervención temprana para el autismo más utilizado en el mundo.
Sin embargo, hay varios problemas con el «método Lovaas», más allá del hecho de que el programa que diseñó, está fuera de alcance, financiera y logísticamente, para la mayoría de las familias.
Algunos adultos autistas –como Julia Bascon– recuerdan como «traumáticas» estas experiencias infantiles y aseguran que contribuyeron a un estado de ansiedad de por vida.
En su nuevo libro, Barry Prizant, que acaba de publicar «Únicamente humano: una forma diferente de ver el autismo», anima a padres y a médicos a considerar el comportamiento «autista» en sus comportamientos como el aleteo de manos y las repeticiones verbales, como estrategias adaptativas para hacer frente a un mundo que sienten caótico, impredecible y abrumador.
«El problema con las intervenciones que intentan hacer a los niños autistas indistinguibles de los otros, es que tratan a la persona como un problema a resolver, en lugar de un individuo a quien entender», señala Prizant.
No es cierto que las personas con autismo no tengan empatía. Al preguntar al niño por qué se comporta de cierta manera, los padres y médicos pueden identificar las fuentes de desregulación emocional (a veces tan simples como un picor o una luz fluorescente) e intentar mejorar la situación en la medida de lo posible, además de comprenderles mejor.
Mito 4: estamos «sobrediagnósticando» a niños peculiares con un trastorno que está de moda
La idea más subversiva del trabajo de Wing es aquella según la cual las características del autismo también puede ser desarrolladas por personas no autistas, en diferentes grados. Los autistas tienen conductas de autoestimulación («stims»); las personas neurotípicas pueden ser inquietas.
Los autistas tienen «intereses especiales» y «obsesiones»; los neurotípicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen «sensibilidades sensoriales»; los «no-autistas» no soportan vestir con poliéster.
Un juego de salón
Diagnosticar a distancia a personas famosas como autistas se ha convertido en una especie de «juego de salón» hípster. ¿Tenía Steve Jobs autismo? ¿Has oído hablar sobre la capacidad sobrehumana de trabajo de Marissa Mayer, directora ejecutiva de Yahoo? ¿Se auto-diagnosticó con autismo el comediante Jerry Seinfeld?
Reflexión
¿El autismo es una discapacidad? Si multimillonarios como Marc Zuckerberg y Marissa Mayer tienen autismo y uno de los más famosos cómicos de América está en el espectro, entonces, ¿por qué hay tantos adultos autistas que siguen luchando para pagar las cuentas? ¿Por qué hay tantas familias pidiendo más recursos para ayudar a sus hijos a vivir independientemente? ¿No es el autismo una «diferencia» en lugar de una discapacidad?
Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi todos los aspectos de la vida. Y la sociedad debe logar las adaptaciones necesarias.
¿Cuáles son los equivalentes cognitivos a poner rampas para sillas de ruedas? Apenas estamos empezando a explorar las opciones. Después de todo, no hace tanto que alguien que hablaba con sus amigos escribiendo en un teclado era considerado discapacitado; ahora es sólo un adolescente.
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Fuente: BBC Future, BBC Mundo.
Daniel Hernández
Comunicador Social
