Nacer sordo y luego ser invidente | Por: @linternista

Para los sordos, la vista ocupa un lugar importante sobre todo en la comunicación interpersonal, pues facilita hablar con los demás y percibir los mensajes del medio, pero ¿qué sucede si empieza a perderse la visión?

Está situación es la que se les plantea a las personas que padecen el síndrome de Usher. Primero sufren sordera de nacimiento y más tarde, debido a  se sufre de una condición asociada la retinitis pigmentosa (la retina se pigmenta), también se les deteriora y pierden la visión, se quedan ciegas. Esta afectación puede comprometer también el equilibrio. Entre el 3 y el 6 por ciento de las personas con sordera congénita lo padecen.

La retinitis pigementosa presenta una restricción de la visión periférica, el empeoramiento de la visión nocturna y dificultad a la hora de adaptarse a los cambios bruscos de la oscuridad a la luz (y viceversa). Pero la consecuencia más devastadora para las personas es el aislamiento debido a la gran dificultad para comunicarse con los demás.

La perdida de visión es progresiva y la lectura de los labios se hace cada vez más difícil y la comprensión de los signos de comunicación se torna complicada. Es agotador concentrarse en los movimientos pequeños si se tiene una visión tan limitada.

Según personas que padecen este síndrome, lo peor de esta condición es la falta de motivación de las personas sordas para comunicarse con aquellas que también tienen pérdida de visión.

«Las personas sordas son tratadas muchas veces de forma condescendiente por personas oyentes, cuando les califican de valientes o especiales para ‘hacer frente’ a su sordera, pero ese mismo tratamiento es impuesto por las personas sordas a las personas sordas que también tienen pérdida de visión, y es una ironía cruel», así lo expresa Rebecca Atkinson, periodista de Norwich que padece el síndrome de Usher.

Lamentablemente se enfrentan a la pérdida de amistades y conocidos es un tema común para las personas sordas que pierden la vista, pero la estudiante británica Molly Watt, dice que ella también experimentó resentimiento por parte de los que la rodean,  también está perdiendo la vista, y al igual que Atkinson se ha dado cuenta de que está perdiendo conexiones sociales con la gente.

Existen varios tipos de este síndrome dependiendo del compromiso y afectación de la visión

Tipo I

Las personas nacen con sordera profunda, de forma que no pueden oír ni siquiera con audífonos. Presentan dificultades con el equilibrio y pueden tener retraso en la edad de sentarse o de caminar. la visión se ve afectada con la retinitis pigmentosa entre los 8 y los 12 años. Debido a la sordera profunda, el aprendizaje de la lengua hablada puede ser muy difícil. Para muchos sordos, el lenguaje de los signos es su lengua materna.

Tipo II

También la sordera es de nacimiento y puede ser de moderada a severa. Como la sordera es parcial, a menudo no se diagnostica hasta los 4 o 5 años. El equilibrio es normal. Dependen fuertemente de los audífonos para aprender a hablar o entender el habla. La retinitis pigmentosa aparece en la adolescencia.

Tipo III

Es la menos frecuente. Se produce retinitis pigmentosa y sordera progresiva en jóvenes que de niños parecían oír y ver bien. Cuando se diagnostica la retinitis pigmentosa, habitualmente de 20 a 30 años de edad, ya puede haber sordera ligera. La perdida es progresiva de la vista y la audición y  empeoran rápidamente. Es más frecuente en los países nórdicos.

Muchas personas que padecen este síndrome creen que la vida puede ser rica y son felices de mantener las amistades, pero reconocen que sería más fácil si las barreras de comunicación no fueran tan grandes. «Hay un montón de maneras simples en que las personas, tanto sordos y oyentes pueden hacer las conversaciones más fáciles para las personas sordociegas», aclara Atkinson.

Según Molly, el síndrome de Usher le supuso problemas adicionales. Encontrar un espacio bien iluminado o pasar de una zona a oscuras de un pub a una con una mejor iluminación es útil, por ejemplo, lo mismo que estar lo suficientemente cerca para que una persona sordociega pueda ver tanto la cara para la lectura de labios, y las manos para el lenguaje de los signos.

Estas son algunas de las cosas más simples que se pueden hacer, pero más que nada se necesita tiempo, paciencia y comprensión. «Todo el mundo quiere que se les hable, nadie quiere sentirse excluido» añade Watt. El miedo constituye el mayor obstáculo para las personas sordas.

Al ver a una persona sorda con un perro guía o un bastón blanco con bandas rojas alrededor de ella es la manifestación física de lo que la mayoría de las personas sordas temen perder la visión.

No existe cura para el síndrome de Usher. El mejor tratamiento consiste en la identificación temprana para poder incluir en la educación del niño sistemas de comunicación que le podrán ser útiles cuando tengan dificultades con su vista.

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Fuente: BBC Mundo.

Daniel Ricardo Hernández

Comunicador Social